Tá imní ar Crystal Evans faoi bhaictéir atá ag fás taobh istigh de na feadáin silicone a nascann a píobán gaoithe leis an aerálaí a phumpálann aer isteach ina scamhóga.
Roimh an bpaindéim, lean an bhean 40 bliain d'aois a raibh galar néar-mhatánach forásach uirthi gnáthamh dian: Chuir sí na ciorcaid phlaisteacha a sheachadann aer ón aerálaí in áit go cúramach cúig huaire sa mhí chun steiriúlacht a choinneáil. Athraíonn sí an feadán traicéastóime silicone cúpla uair sa mhí freisin.
Ach anois, tá na tascanna seo thar a bheith deacair. Mar gheall ar ghanntanas silicone agus plaisteach de ghrád leighis don fheadánra, ní raibh ach ciorcad nua ag teastáil uaithi gach mí. Ó rith sí as feadáin traicéastóime nua go luath an mhí seo caite, bhruigh Evans aon rud a bhí aici le steiriliú sula n-athúsáideadh é, ghlac sí antaibheathaigh chun aon phataiginí a d’fhéadfadh a bheith caillte a mharú, agus bhí súil aici leis an toradh is fearr.
“Ní mian leat a bheith i mbaol ionfhabhtaithe agus críochnú san ospidéal,” a dúirt sí, agus eagla uirthi go bhféadfadh sí a bheith nochtaithe d’ionfhabhtú coróinvíris a d’fhéadfadh a bheith marfach.
Ar bhealach an-réadúil, tá saol Evans faoi ghiall ag cur isteach ar an slabhra soláthair de bharr na paindéime, rud a chuir an t-éileamh ar na hábhair chéanna seo in ospidéil ghnóthacha níos measa fós. Cuireann na ganntanais seo dúshláin bheatha agus báis i láthair di féin agus do na milliúin othar a bhfuil tinneas ainsealach orthu, agus tá go leor acu ag streachailt cheana féin le maireachtáil leo féin.
Tá cás Evans imithe in olcas le déanaí, mar shampla nuair a fuair sí ionfhabhtú tracheal a d’fhéadfadh a bheith bagrach don bheatha in ainneoin na réamhchúraimí go léir a ghlac sí. Tá sí ag glacadh antaibheathach mar rogha dheiridh anois, a fhaigheann sí mar phúdar a chaithfear a mheascadh le huisce steiriúil – soláthar eile a bhfuil deacracht aici a fháil. “Tá gach rud beag mar sin,” a dúirt Evans. “Tá sé ar go leor leibhéil éagsúla agus tá gach rud ag creimeadh ár saol.”
Is é an rud is casta fós ná a mian éadóchasach fanacht amach ón ospidéal mar gheall ar eagla go bhféadfadh siad an coróinvíreas nó pataiginí eile a tholgadh agus deacrachtaí tromchúiseacha a fhulaingt. Mar sin féin, ní thugtar mórán airde ar a riachtanais, go páirteach toisc go ndéanann a saol iargúlta iad dofheicthe, agus go páirteach toisc nach bhfuil mórán cumhachta ceannaigh acu i gcomparáid le soláthraithe móra cúram sláinte amhail ospidéil.
“An chaoi a láimhseálann daoine an phaindéim, tá go leor againn ag tosú ag smaoineamh — nach bhfuil cúram ar dhaoine faoinár saol?” a dúirt Kerry Sheehan as Arlington, Massachusetts, bruachbhaile ó thuaidh de Boston, a bhfuil ganntanas forlíonta cothaitheacha infhéitheacha aici, rud a chuir ar a cumas fulaingt ó ghalar fíocháin nascach a chuir deacrachtaí uirthi cothaithigh a ionsú ó bhia.
In ospidéil, is minic a bhíonn dochtúirí in ann teacht ar mhalairtí in ionad soláthairtí nach bhfuil ar fáil, lena n-áirítear catéadair, pacáistí infhéitheacha, forlíonta cothaitheacha, agus cógais ar nós heparin, tanaitheoir fola a úsáidtear go coitianta. Ach deir abhcóidí míchumais go minic gur streachailt fhada é árachas a fháil chun soláthairtí malartacha a chlúdach do dhaoine atá ag bainistiú a gcúraim sa bhaile, agus gur féidir iarmhairtí tromchúiseacha a bheith ag easpa árachais.
“Ceann de na ceisteanna móra le linn na paindéime ná cad a tharlaíonn nuair nach bhfuil dóthain de rud éigin ann a bhfuil géarghá leis, de réir mar a chuireann COVID-19 níos mó éileamh ar an gcóras cúram sláinte?” a dúirt Colin Killick, stiúrthóir feidhmiúcháin an Disability Policy Coalition. Is eagraíocht abhcóideachta um chearta sibhialta do dhaoine faoi mhíchumas atá á reáchtáil ag Massachusetts an comhrialtas.”I ngach cás, is é an freagra ná go dtéann daoine faoi mhíchumas isteach sa neamhní.”
Tá sé deacair a fhios go díreach cé mhéad duine a bhfuil galair ainsealacha nó míchumais orthu atá ina gcónaí leo féin, seachas i ngrúpaí, a d’fhéadfadh a bheith thíos leis an nganntanas soláthair de bharr na paindéime, ach meastar go bhfuil na milliúin ann. De réir na nIonad um Rialú agus Cosc Galar, tá galar ainsealach ar 6 as 10 duine sna Stáit Aontaithe, agus tá cineál éigin míchumais ar níos mó ná 61 milliún Meiriceánach - lena n-áirítear soghluaisteacht theoranta, cognaíoch, éisteachta, radhairc, nó an cumas maireachtáil go neamhspleách.
Deir saineolaithe go bhfuil soláthairtí leighis gann cheana féin mar gheall ar chur isteach ar an slabhra soláthair agus méadú ar an éileamh ó ospidéil atá faoi léigear ag othair COVID-19 i gcodanna áirithe den tír le míonna anuas.
Bíonn ganntanas soláthairtí leighis i gcónaí, a dúirt David Hargraves, leas-uachtarán sinsearach slabhra soláthair ag Premier, a chuidíonn le hospidéil seirbhísí a bhainistiú. Ach tá scála an tsáraithe reatha níos mó ná aon rud a bhfuil taithí aige air roimhe seo.
“De ghnáth, is féidir 150 earra éagsúil a bheith ar aisordú in aon seachtain ar leith,” a dúirt Hargraves. “Inniu tá an líon os cionn 1,000.”
D’admhaigh ICU Medical, an comhlacht a dhéanann na feadáin traicéastóime a úsáideann Evans, go bhféadfadh ganntanas “ualach breise ollmhór” a chur ar othair a bhraitheann ar intubation le hanálú. Dúirt an comhlacht go raibh siad ag obair chun fadhbanna sa slabhra soláthair a cheartú.
“Tá an scéal seo níos measa mar gheall ar ghanntanas silicone ar fud an tionscail, an príomh-amhábhar le haghaidh táirgeadh feadáin tracheostomy,” a dúirt urlabhraí na cuideachta, Tom McCall, i ríomhphost.
“Ní rud nua é ganntanas substaintí sa chúram sláinte,” a dúirt McCall. “Ach tá brúnna ón bpaindéim agus ó dhúshláin reatha an tslabhra soláthair dhomhanda agus lastais tar éis iad a dhéanamh níos measa – i dtéarmaí líon na dtáirgí agus na monaróirí atá buailte, agus an fad ama a bhfuil ganntanas ann agus a bhraithfear.”
Dúirt Killick, a bhfuil disgrafaíocht mhótair air, riocht a chruthaíonn deacrachtaí leis na scileanna mínluaileacha is gá chun fiacla a scuabadh nó scríobh le lámhscríbhneoireacht, go mbíonn sé níos deacra do dhaoine faoi mhíchumas nó tinnis ainsealacha rochtain a fháil ar sholáthairtí agus ar chúram leighis i go leor cásanna le linn na paindéime, mar gheall ar an éileamh méadaithe ón bpobal ar na rudaí seo. Níos luaithe, chuimhnigh sé ar an gcaoi a raibh othair a raibh galair uath-imdhíonacha orthu ag streachailt lena n-oideas hiodrocsaiclóraicín a chomhlíonadh mar, in ainneoin easpa fianaise go gcuideodh sé, úsáideann go leor eile an druga chun víreas Covid-19 a chosc nó a chóireáil.
“Sílim gur cuid den bhfreagra níos mó é maidir le daoine faoi mhíchumas a bheith á meas mar dhaoine nach bhfuil fiúntach acmhainní, nach bhfuil fiúntach cóireála, nach bhfuil fiúntach tacaíocht saoil,” a dúirt Killick.
Dúirt Sheehan go bhfuil a fhios aici cén chaoi a bhfuil sé a bheith imeallaithe. Ar feadh na mblianta, bhí an bhean 38 bliain d'aois, a mheas í féin mar dhuine neamh-dhénártha agus a d'úsáid na forainmneacha "sí" agus "iad" go hidirmhalartaithe, ag streachailt le hithe agus meáchan seasta a choinneáil agus dochtúirí ag streachailt leis an míniú cén fáth a raibh sí ag cailleadh meáchain chomh tapa sin - .5'7" agus meáchan 93 punt aici.
Sa deireadh, rinne géineolaí diagnóis uirthi le neamhord fíocháin nascach oidhreachtúil neamhchoitianta ar a dtugtar siondróm Ehlers-Danlos - riocht a dhéantar níos measa de bharr díobhálacha dá spine ceirbheacsach tar éis timpiste gluaisteáin. Tar éis do roghanna cóireála eile teip, d'ordaigh a dochtúir di cothú a fháil sa bhaile trí shreabháin infhéitheacha.
Ach le mílte othar Covid-19 in aonaid dianchúraim, tá ospidéil ag tosú ag tuairisciú ganntanas forlíonta cothaitheacha infhéitheacha. De réir mar a mhéadaigh cásanna an geimhreadh seo, mhéadaigh ilvitimín infhéitheach tábhachtach a úsáideann Sheehan gach lá freisin. In ionad seacht ndáileog a ghlacadh sa tseachtain, thosaigh sí le trí dháileog amháin. Bhí seachtainí ann nuair nach raibh ach dhá cheann de na seacht lá aici roimh a chéad loingsiú eile.
“Táim i mo chodladh faoi láthair,” a dúirt sí. “Ní raibh go leor fuinnimh agam agus dhúisigh mé fós ag mothú nach raibh mé ag scíth a ligean.”
Dúirt Sheehan go bhfuil sí tosaithe ag meáchan a chailleadh agus go bhfuil a matáin ag crapadh, díreach mar a bhí sular diagnóisíodh í agus sular thosaigh sí ag fáil cothaithe infhéitheach. “Tá mo chorp ag ithe é féin,” a dúirt sí.
Tá a saol sa phaindéim níos deacra ar chúiseanna eile freisin. Agus an riachtanas maisc bainte, tá sí ag smaoineamh ar theiripe fhisiciúil a sheachaint chun feidhm matáin a chaomhnú fiú le cothú teoranta - mar gheall ar an mbaol méadaithe ionfhabhtaithe.
“Chuirfeadh sé orm na cúpla rud deireanach a bhí á choinneáil agam a thabhairt suas,” a dúirt sí, ag rá gur chaill sí cruinnithe teaghlaigh agus cuairteanna ar a neacht ghrámhar le dhá bhliain anuas. “Ní féidir le Zoom ach an oiread sin tacaíochta a thabhairt duit.”
Fiú roimh an bpaindéim, bhíodh an t-úrscéalaí rómánsaíochta 41 bliain d'aois, Brandi Polatty, agus a beirt mhac déagóirí, Noah agus Jonah, go rialta i Jefferson, Georgia, scoite amach ó dhaoine eile sa bhaile. Bíonn siad thar a bheith tuirseach agus bíonn deacracht acu ithe. Uaireanta bíonn siad ró-thinn le bheith ag obair nó ag dul ar scoil go lánaimseartha mar go gcuireann sóchán géiniteach cosc ar a gcealla dóthain fuinnimh a tháirgeadh.
Thóg sé blianta ar dhochtúirí bithóipse matáin agus tástáil ghéiniteach a úsáid chun a dhearbhú go raibh galar neamhchoitianta orthu ar a dtugtar miopaite miteacoindreach de bharr sócháin ghéinitigh. Tar éis go leor trialach agus earráide, fuair an teaghlach amach gur chabhraigh cothaithigh a fháil trí fheadán beathaithe agus sreabháin infhéitheacha rialta (ina raibh glúcós, vitimíní agus forlíonta eile) le ceo inchinne a ghlanadh agus tuirse a laghdú.
Chun coinneáil suas leis na cóireálacha a athraíonn saol, idir 2011 agus 2013, fuair máithreacha agus buachaillí déagóirí calafort buan ina gcliabhrach, ar a dtugtar líne lárnach uaireanta, a nascann an catheter leis an mála IV ón gcliabhrach. Tá an cliabhrach ceangailte le féitheacha gar don chroí. Déanann na calafoirt níos éasca sreabháin IV a bhainistiú sa bhaile toisc nach gá do na Borattis fiach a dhéanamh ar féitheacha atá deacair a fháil agus snáthaidí a bhrú isteach ina ngéaga.
Dúirt Brandi Poratti, le sreabháin infhéitheacha rialta, gur éirigh léi dul san ospidéal a sheachaint agus tacú lena teaghlach trí úrscéalta rómánsaíochta a scríobh. Ag 14 bliana d'aois, tá Jonah sláintiúil go leor faoi dheireadh chun a chliabhrach agus a fheadán beathaithe a bhaint. Braitheann sé anois ar chógas béil chun a ghalar a bhainistiú. Tá instealladh fós ag teastáil óna dheartháir níos sine, Noah, 16, ach mothaíonn sé láidir go leor chun staidéar a dhéanamh don GED, pas a fháil, agus dul chuig scoil cheoil chun giotár a fhoghlaim.
Ach anois, tá cuid den dul chun cinn sin faoi bhagairt mar gheall ar shrianta de bharr na paindéime ar sholáthar saline, málaí infhéitheacha agus heparin a úsáideann Polatty agus Noah chun a gcaitéitir a choinneáil saor ó théachtáin fola a d’fhéadfadh a bheith marfach agus ionfhabhtuithe a sheachaint.
De ghnáth, faigheann Noah 5,500ml de sreabhán i málaí 1,000ml gach coicís. Mar gheall ar ghanntanas, faigheann an teaghlach na leachtanna uaireanta i málaí i bhfad níos lú, idir 250 agus 500 millilítear. Ciallaíonn sé seo go gcaithfear iad a athsholáthar níos minice, rud a mhéadaíonn an seans go dtabharfar ionfhabhtuithe isteach.
“Ní cosúil gur mór an fhadhb atá ann, ceart? Athróimid do mhála,” a dúirt Brandi Boratti. “Ach téann an sreabhán sin isteach sa lárlíne, agus téann an fhuil chuig do chroí. Má tá ionfhabhtú i do phort, beidh tú ag lorg sepsis, de ghnáth san ICU. Sin é an fáth go bhfuil an lárlíne chomh scanrúil.”
Is ábhar imní dáiríre agus tromchúiseach do dhaoine atá ag fáil an teiripe thacúil seo an baol ionfhabhtaithe lárlíne, a dúirt Rebecca Ganetzky, lia freastail i gClár Frontiers sa Leigheas Mitochondrial in Ospidéal Leanaí Philadelphia.
Dúirt sí gur duine de na go leor othar a bhfuil galar mitochondrial orthu atá ag tabhairt aghaidh ar roghanna deacra le linn na paindéime an teaghlach Polatty, mar gheall ar ghanntanas málaí infhéitheacha, feadáin agus fiú foirmle a sholáthraíonn cothú. Ní féidir le cuid de na hothair seo maireachtáil gan hiodráitiú agus tacaíocht chothaitheach.
Mar gheall ar chur isteach eile ar an slabhra soláthair, níl daoine faoi mhíchumas in ann páirteanna cathaoireacha rothaí agus áiseanna eile a athsholáthar a ligeann dóibh maireachtáil go neamhspleách.
Níor fhág Evans, bean as Massachusetts a bhí ar aerálaí, a teach ar feadh níos mó ná ceithre mhí tar éis don rampa rochtana do chathaoireacha rothaí taobh amuigh dá doras tosaigh lobhadh go dona agus gur gá é a bhaint go déanach i mí na Samhna. Tá fadhbanna soláthair tar éis praghsanna ábhar a bhrú thar a bhfuil sí in acmhainn a íoc ar ioncam rialta, agus ní thairgeann a hárachas ach cúnamh teoranta.
Agus í ag fanacht leis an bpraghas titim, b’éigean do Evans brath ar chabhair ó altraí agus ó chúntóirí cúram baile. Ach gach uair a thagadh duine isteach ina teach, bhí eagla uirthi go dtabharfadh siad an víreas isteach – cé nach raibh sí in ann an teach a fhágáil, bhí cúntóirí a tháinig chun cabhrú léi nochtaithe don víreas ceithre huaire ar a laghad.
“Níl a fhios ag an bpobal cad atá ag cur as dúinn le linn na paindéime, nuair is mian leo dul amach agus a saol a chaitheamh,” a dúirt Evans. “Ach ansin tá siad ag scaipeadh an víris.”
Vacsaíní: An bhfuil ceathrú vacsaín coróinvíris ag teastáil uait? Tá údarú tugtha ag oifigigh don dara instealladh teanndáileog do Mheiriceánaigh atá 50 bliain d'aois nó níos sine. D'fhéadfadh vacsaín do leanaí óga a bheith ar fáil go luath freisin.
Treoir maidir le Masc: Chuir breitheamh feidearálach údarú maisc ar ceal le haghaidh iompair, ach tá cásanna covid-19 ag méadú arís. Tá treoir cruthaithe againn chun cabhrú leat cinneadh a dhéanamh an leanfaidh tú de chlúdach aghaidhe a chaitheamh. Deir formhór na saineolaithe gur cheart duit leanúint orthu ag caitheamh iad ar an eitleán.
Rianú an víris: Féach na huimhreacha is déanaí maidir leis an gcoróinvíreas agus conas atá cineálacha omicron ag scaipeadh ar fud an domhain.
Tástálacha baile: Seo conas tástálacha covid baile a úsáid, cá háit le fáil iad, agus an difríocht atá eatarthu ó thástálacha PCR.
Foireann nua CDC: Tá foireann nua eolaithe sláinte cónaidhme bunaithe chun sonraí fíor-ama a sholáthar faoin gcoróinvíreas agus ráigeanna amach anseo — “seirbhís aimsire náisiúnta” chun na chéad chéimeanna eile sa phaindéim a thuar.
Am an phoist: 28 Meitheamh 2022