Mar gheall ar ghanntanas paindéimeach, tá dúshláin saoil agus báis le sárú ag othair a bhfuil tinneas ainsealach orthu

Mar gheall ar ghanntanas paindéimeach, tá dúshláin saoil agus báis le sárú ag othair a bhfuil tinneas ainsealach orthu

Mar gheall ar ghanntanas paindéimeach, tá dúshláin saoil agus báis le sárú ag othair a bhfuil tinneas ainsealach orthu

Bhí Crystal Evans buartha faoi bhaictéir atá ag fás taobh istigh de na feadáin silicone a nascann a píobán gaoithe leis an aerálaí a phumpálann aer isteach ina scamhóga.
Roimh an bpaindéim, lean an bhean 40 bliain d'aois a raibh galar néar-mhatánach forásach uirthi gnáthamh dian: Chuir sí na ciorcaid phlaisteacha a sheachadann aer ón aerálaí cúig huaire sa mhí in ionad go cúramach chun steiriúlacht a choinneáil. Athraíonn sí an feadán tracheostomy silicone arís agus arís eile freisin. mí.
Ach anois, tá na tascanna seo éirithe thar a bheith deacair.Mar gheall ar ghanntanas sileacain agus plaisteach de ghrád leighis don fheadán, níor theastaigh uaithi ach ciorcad nua gach mí. roimh athúsáid, ghlac antaibheathaigh chun pataiginí ar bith a d’fhéadfadh a bheith caillte a mharú, agus bhíothas ag súil leis an gceann is fearr.toradh.
“Ní theastaíonn uait ionfhabhtú a chur i mbaol agus dul san ospidéal,” a dúirt sí, ar eagla go mbeadh sí faoi lé ionfhabhtú coronavirus a d’fhéadfadh a bheith marfach.
Go fírinneach, tá saol Evans ina ghiall do bhriseadh slabhra an tsoláthair de bharr na paindéime, atá níos measa ag an éileamh ar na hábhair chéanna seo in ospidéil ghnóthach. othair, a bhfuil go leor acu ag streachailt cheana féin chun maireachtáil ina n-aonar.
Tá cúrsaí Evans in olcas le déanaí, mar shampla nuair a fuair sí ionfhabhtú tracheal a d'fhéadfadh a bheith bagrach don bheatha in ainneoin na réamhchúraimí ar fad a ghlac sí. – soláthar eile a mbíonn deacracht aici a fháil.” Tá gach rud beag mar sin,” a dúirt Evans. “Tá sé ar go leor leibhéil éagsúla agus tá gach rud ag creimeadh ár saol.”
Ag déanamh deacrachtaí di agus othair eile a bhfuil breoiteacht ainsealach orthu tá fonn éadóchasach orthu fanacht amach ón ospidéal mar go bhfuil faitíos orthu go bhféadfaidís an coróinvíreas nó pataiginí eile a ghlacadh agus aimhréití tromchúiseacha a fhulaingt. dofheicthe iad, agus go páirteach toisc nach bhfuil an iomarca luamhánaithe ceannaithe acu i gcomparáid le soláthraithe móra cúram sláinte amhail ospidéil.
“An bealach a láimhseáiltear an phaindéim, tá go leor againn ag tosú ag déanamh iontais - nach bhfuil meas ag daoine ar ár saol?”a dúirt Kerry Sheehan as Arlington, Massachusetts, bruachbhaile ó thuaidh de Boston, a bhí ag déileáil le ganntanas forlíontaí cothaitheacha infhéitheach , a chuir ar a chumas fulaingt ó ghalar fíocháin nascach a d'fhág go raibh sé deacair cothaithigh a ionsú ó bhia.
In ospidéil, is minic gur féidir le dochtúirí teacht ar ionadaithe do sholáthairtí nach bhfuil ar fáil, lena n-áirítear cataitéir, pacaí IV, forlíontaí cothaitheacha, agus cógais mar heparin, thinner fola a úsáidtear go coitianta. a gcúram a bhainistiú sa bhaile, agus gan árachas a bheith acu is féidir iarmhairtí tromchúiseacha a bheith ann.
“Ceann de na ceisteanna móra ar fud na paindéime ná cad a tharlaíonn nuair nach mbíonn go leor de rud éigin ag teastáil go géar, mar go gcuireann COVID-19 níos mó éileamh ar an gcóras cúram sláinte?”a dúirt Colin Killick, stiúrthóir feidhmiúcháin an Chomhghuaillíocht um Beartas Míchumais.Is eagraíocht abhcóideachta um chearta sibhialta atá á reáchtáil ag Massachusetts é an comhrialtas do dhaoine faoi mhíchumas.”
Tá sé deacair a fhios go cruinn cé mhéad duine a bhfuil tinnis ainsealacha nó míchumais ina gcónaí ina n-aonar, seachas i ngrúpaí, a bhféadfadh ganntanas soláthair de bharr na paindéime dul i bhfeidhm orthu, ach tá na meastacháin sna mílte milliún. , Tá galar ainsealach ag 6 as gach 10 duine sna SA, agus tá míchumas de chineál éigin ag níos mó ná 61 milliún Meiriceánaigh - lena n-áirítear soghluaisteacht teoranta, cognaíocha, éisteacht, fís, nó an cumas maireachtáil go neamhspleách.
Deir saineolaithe go bhfuil soláthairtí leighis sínte tanaí cheana féin mar gheall ar bhriseadh sa slabhra soláthair agus éileamh méadaithe ó ospidéil atá faoi léigear ag othair COVID-19 i gcodanna áirithe den tír le míonna.
Tá roinnt soláthairtí leighis i gcónaí gann, a dúirt David Hargraves, leas-uachtarán sinsearach ar an slabhra soláthair ag Premier, a chuidíonn le hospidéil seirbhísí a bhainistiú.
“De ghnáth, is féidir 150 mír éagsúil a chúlordú in aon seachtain ar leith,” a dúirt Hargraves.
D'admhaigh ICU Medical, an chuideachta a dhéanann na feadáin tracheostomy a úsáideann Evans, go bhféadfadh ganntanas "ualach breise ollmhór" a chur ar othair a bhíonn ag brath ar intubation chun análú. Dúirt an chuideachta go raibh siad ag obair chun saincheisteanna slabhra soláthair a cheartú.
“Tá an cás seo níos measa ag ganntanas silicone ar fud an tionscail, an príomh-amhábhar le haghaidh feadáin traicéatóime a tháirgeadh,” a dúirt urlabhraí na cuideachta Tom McCall i ríomhphost.
“Ní haon rud nua é ganntanas substaintí i gcúram sláinte,” a dúirt McCall leis. tá ganntanas agus beidh siad le brath.”
Dúirt Killick, atá ag fulaingt de bharr dysgraphia mótair, riocht a chruthaíonn deacrachtaí leis na scileanna mínluaileacha a theastaíonn chun fiacla a scuabadh nó chun scríobh le peannaireacht, go mbíonn sé níos deacra do dhaoine faoi mhíchumas nó tinneas ainsealach soláthairtí a rochtain i go leor cásanna le linn na paindéime. agus cúram leighis, Mar gheall ar éileamh méadaithe an phobail ar na rudaí seo.Níos luaithe, mheabhraigh sé conas a bhí othair le galair uath-imdhíonachta ag streachailt lena n-oideas hidroxychloroquine a chomhlíonadh mar, in ainneoin easpa fianaise go gcabhródh sé, úsáideann go leor daoine eile an druga chun cosc ​​​​a chur nó cóireáil. Víreas covid-19.
“Sílim go bhfuil sé mar chuid den bhfreagra níos mó maidir le daoine faoi mhíchumas a mheas mar dhaoine nach fiú acmhainní, nach fiú cóireáil dóibh, nach fiú tacaíocht saoil,” a dúirt Killick.
Dúirt Sheehan go bhfuil a fhios aici cad é mar atá sé a bheith imeallaithe. Le blianta anuas, bhí an duine 38 bliain d'aois, a mheas gur neamhdhénártha í agus a d'úsáid na forainmneacha “sí” agus “iad” go hidirmhalartaithe, ag streachailt le hithe agus meáchan seasta a choinneáil mar dhochtúirí. bhí deacracht aici a mhíniú cén fáth a raibh meáchan á chailleadh aici chomh tapaidh sin .5’7″ agus mheáchan sé síos go dtí 93 lb.
Ar deireadh, rinne géineolaí diagnóisíodh uirthi le neamhord fíocháin nascach oidhreachtúil neamhchoitianta ar a dtugtar siondróm Ehlers-Danlos - riocht a bhí níos measa ag gortuithe dá spine ceirbheacsach tar éis timpiste gluaisteáin. Tar éis gur theip ar roghanna cóireála eile, d'ordaigh a dochtúir di cothú a fháil sa bhaile trí IV. sreabhán.
Ach leis na mílte othar Covid-19 in aonaid dianchúraim, tá ospidéil ag tosú ar ghanntanas forlíontaí cothaitheacha infhéitheacha a thuairisciú. De réir mar a tháinig ardú ar chásanna an geimhreadh seo, is amhlaidh a rinne il-vitimín infhéitheach tábhachtach a úsáideann Sheehan gach lá.In ionad seacht dáileog a ghlacadh sa tseachtain, thosaigh sí le trí dháileog. Bhí seachtainí ann nuair nach raibh aici ach dhá cheann de na seacht lá roimh an gcéad lastas eile.
“Tá mé i mo chodladh faoi láthair,” a dúirt sí. “Ní raibh go leor fuinnimh agam agus d’éirigh mé fós ag mothú mar nach raibh mé ag scíth.”
Dúirt Sheehan go bhfuil tús curtha aici le meáchan a chailleadh agus go bhfuil a matáin ag dul i laghad, díreach mar a rinneadh sular diagnóisíodh í agus gur thosaigh sí ag fáil IV cothaithe.”Tá mo chorp ag ithe é féin,” a dúirt sí.
Tá a saol sa phaindéim tar éis éirí níos deacra freisin ar chúiseanna eile. Agus an ceanglas maidir le maisc ardaigh, tá sí ag smaoineamh gan bacadh le teiripe fisiciúil chun feidhm muscle a chaomhnú fiú le cothú teoranta - mar gheall ar an riosca méadaithe ionfhabhtaithe.
“Chuirfinn an chúpla rud deireanach a raibh mé ag coinneáil leis,” a dúirt sí, ag rá gur chaill sí cruinnithe teaghlaigh agus cuairteanna ar a neacht le dhá bhliain anuas.” Ní féidir le Zoom ach an oiread sin tacaíochta a thabhairt duit.”
Fiú roimh an bpaindéim, bhí an t-úrscéalaí grá Brandi Polatty, 41 bliain d'aois, agus a bheirt mhac sna déaga, Noah agus Jonah, i Jefferson, Georgia go rialta.scoite amach ó dhaoine eile sa bhaile.Tá siad thar a bheith tuirseach agus bíonn deacracht acu ithe.Uaireanta mothaíonn siad ró-thinn le bheith ag obair nó dul ar scoil go lánaimseartha mar go gcuireann sóchán géiniteach cosc ​​ar a gcuid cealla ó dhóthain fuinnimh a tháirgeadh.
Thóg sé blianta ar dhochtúirí bithóipsí matán agus tástáil ghéiniteach a úsáid chun a dheimhniú go raibh galar neamhchoitianta acu ar a dtugtar mióiteiripe mitochondrial de bharr sóchán géiniteach. Tar éis mórán trialach agus earráide, fuair an teaghlach amach go bhfaigheadh ​​cothaithigh trí fheadán beathaithe agus sreabháin rialta IV (ina bhfuil glúcós). , vitimíní agus forlíontaí eile) chabhraigh sé le ceo inchinn a ghlanadh agus le tuirse a laghdú.
Chun coimeád suas le cóireálacha a athraíonn an saol, idir 2011 agus 2013, fuair máithreacha agus buachaillí déagóirí calafort buan ina chliabhrach, ar a dtugtar uaireanta lárlíne, a nascann an catheter leis an mála IV ón cófra atá ceangailte le veins gar. Déanann na poirt sé níos éasca sreabhán IV a bhainistiú sa bhaile mar ní gá do na Borattis fiach a dhéanamh ar veins atá deacair a fháil agus snáthaidí a bhrú isteach ina n-arm.
Dúirt Brandi Poratti, le sreabháin rialta IV, go raibh sí in ann ospidéal a sheachaint agus tacaíocht a thabhairt dá teaghlach trí úrscéalta grá a scríobh. Ag 14, tá Jonah sláintiúil go leor chun a chliabhrach agus a fheadán beathaithe a bhaint. galair. Tá insileadh de dhíth ar a dheartháir níos sine, Noah, 16, ach mothaíonn sé láidir go leor chun staidéar a dhéanamh do GED, pas a fháil, agus dul ar scoil cheoil chun giotár a fhoghlaim.
Ach anois, tá cuid den dul chun cinn sin faoi bhagairt ag srianta de bharr paindéimeach ar sholáthar sáile, málaí IV agus heparin a úsáideann Polatty agus Noah chun a gcaitidéar a choinneáil saor ó théachtáin fola a d’fhéadfadh a bheith marfach agus chun ionfhabhtuithe a sheachaint.
De ghnáth, faigheann Noah 5,500ml sreabhach i málaí 1,000ml gach coicís. Mar gheall ar ghanntanas, faigheann an teaghlach uaireanta na leachtanna i málaí i bhfad níos lú, idir 250 agus 500 millilítear. ionfhabhtuithe.
“Ní cosúil gur rud mór é, ceart?Athróimid do mhála,” a dúirt Brandi Boratti.”Ach téann an sreabhán sin isteach sa lárlíne, agus téann an fhuil chuig do chroí.Má tá ionfhabhtú agat i do phort, tá sepsis á lorg agat, go hiondúil san ICU.Sin a chuireann scanrúil ar an lárlíne.”
Is ábhar imní dáiríre é an baol ionfhabhtaithe lárlíne do dhaoine a fhaigheann an teiripe thacúil seo, a dúirt Rebecca Ganetzky, dochtúir freastail ar an gClár Frontiers i Leigheas Mitochondrial ag Ospidéal na Leanaí i Philadelphia.
Tá an teaghlach Polatty ar cheann de go leor othar galair mitochondrial aghaidh roghanna diana le linn na paindéime, a dúirt sí, mar gheall ar ganntanas málaí IV, feadáin agus fiú foirmle a sholáthraíonn cothú. Ní féidir le cuid de na hothair a dhéanamh gan hiodráitithe agus tacaíocht chothaithe.
Mar gheall ar chur isteach eile ar an slabhra soláthair tá daoine faoi mhíchumas in ann páirteanna cathaoir rothaí agus áiseanna eile a ligeann dóibh maireachtáil go neamhspleách a athsholáthar.
Evans, bean as Massachusetts a bhí ar aerálaí, níor fhág sí a teach ar feadh níos mó ná ceithre mhí tar éis don rampa rochtana cathaoir rothaí lasmuigh dá doras tosaigh lobhadh gan deisiú agus b'éigean é a bhaint go déanach i mí na Samhna. tá sí in acmhainn ar ioncam rialta, agus ní thairgeann a hárachas ach cúnamh teoranta.
Agus í ag fanacht go dtitfeadh an praghas, b'éigean do Evans brath ar chabhair altraí agus cúntóirí sláinte baile. a tháinig chun cabhrú léi a bhí faoi lé an víreas ceithre huaire ar a laghad.
“Níl a fhios ag an bpobal cad leis a bhfuil go leor againn ag déileáil le linn na paindéime, agus iad ag iarraidh dul amach agus a saol a chaitheamh,” a dúirt Evans.“Ach ansin tá an víreas á scaipeadh acu.”
Vacsaíní: An bhfuil ceathrú vacsaín coróinvíreas de dhíth ort? Tá an dara teanndáileog údaraithe ag oifigigh do Mheiriceánaigh 50 nó níos sine. Seans go mbeidh vacsaín do leanaí óga ar fáil go luath freisin.
Treoir Masc: Cuireann breitheamh feidearálach údarú masc ar ceal le haghaidh iompair, ach tá méadú ag teacht ar chásanna covid-19 arís.Tá treoir cruthaithe againn chun cabhrú leat cinneadh a dhéanamh ar chóir duit leanúint ar aghaidh ag caitheamh clúdach aghaidhe.Deir na saineolaithe is mó gur chóir duit leanúint orthu ag caitheamh orthu an eitleán.
An víreas a rianú: Féach ar na huimhreacha coronavirus is déanaí agus conas atá leaganacha omicron ag scaipeadh ar fud an domhain.
Tástálacha baile: Seo an chaoi le tástálacha covid baile a úsáid, cá háit a bhfaighidh siad iad, agus an difríocht atá idir iad agus tástálacha PCR.
Foireann nua CDC: Tá foireann nua eolaithe sláinte feidearálach bunaithe chun sonraí fíor-ama a sholáthar ar an coronavirus agus ráigeanna amach anseo - “seirbhís aimsire náisiúnta” chun na chéad chéimeanna eile sa phaindéim a thuar.


Am postála: Meitheamh-28-2022